Wer bin ich, und wenn ja, wieviele?

Hallo, ich bin Jan.

Portraitfoto von Jan

Ich bin 2005 mit Typ 1 Diabetes diagnostiziert worden. Ich bin 41 Jahre alt (zumindest war ich das zum Zeitpunkt des Verfassens dieses Artikels), bin verheiratet und habe 2 Kinder. Ich arbeite bei einem großen Software-Konzern, und wer mehr darüber wissen möchte, sieht am besten auf meinem Twitterprofil nach.

Das ist meine Geschichte:

Im März 2005 mit 26 Jahren war ich mit meiner (damaligen) Freundin in einem Shopping Center, und es gab zufällig einen Aktionstag von Apotheken und Gesundheitsvereinen. Mit nicht mehr als einer lauen Ahnung, dass etwas nicht stimmen könnte, habe ich dort meinen Blutzucker messen lassen. Das Messgerät zeigte allerdings keinen Wert an, und man fragte mich, ob ich gerade erst gegessen hätte. Da es tatsächlich erst eine halbe Stunde vorher ein Subway Sandwich und den passenden Softdrink gab, wurde ich aufgefordert, in zwei Stunden wieder zu kommen. Relativ unbesorgt haben wir uns also noch die Zeit vertrieben, geshoppt und sind dann zurück zur Aktionsinsel. Da war der Blutzucker dann knapp unter 500, und man legte mir nahe doch am nächsten Tag zum Arzt zu gehen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich ein paar typische Symptome (Gewichtsverlust, Durst, Heisshunger und nächtliche Krämpfe), aber war darüber nicht weiter besorgt gewesen. Ich ging also am 28.3.2005, ein paar Tage nach dem „Vorfall“ zum Hausarzt. Dieser Tag bereitete mir dann aber durchaus Sorgen. Und das lag weniger an der Diagnose, sondern mehr daran, wie wenig kompetent ich initial behandelt wurde.
Ich wartete dort meine liebe lange Zeit bis ich dran kam und wurde dann ohne Stechhilfe (mit dem Glaspikser) in den Finger gestochen. Nicht das einzige mal an diesem Tag, aber das gröbste Mal. Der BZ-Wert war natürlich erwartungsgemäß sehr hoch (über 350), und die Arzthelferinnen und die Ärztin in Ausbildung verfielen in panische Hektik. Das war sicher alles gut gemeint, aber mir ging es nicht schlecht, ich war weit von einem diabetischen Koma entfernt, und anstelle von sinnvollen Ratschlägen und einer emotionalen Begleitung, wie es nun weitergeht, bekam ich eine Reihe von Verboten, was ich alles jetzt bis zu meinem Diabetologie-Termin, nicht essen dürfte. Da war alles dabei, ob stark kohlehydrathaltig oder nicht war offenbar egal. Aber zu dem Zeitpunkt konnte ich das überhaupt nicht selbst beurteilen, und liess mich leider auch von dieser Panik anstecken. Immerhin wurde ich an einen Diabetologen weitergereicht, der mich am Nachmittag noch aufnehmen konnte. Ich kam nicht ins Krankenhaus, sondern wurde an einem Nachmittag spontan geschult. Bis vor einiger Zeit wusste ich gar nicht, dass das auch für die Zeit eher unüblich war. Aber soweit so gut, nachdem ich gelernt hatte, wie ich einen Pen in ein Schwammkissen steche und das Insulin abgebe, durfte ich mit meinem Tütchen mit Erstausstattung nach Hause gehen. Meine Freundin begrüßte ich mit den Worten „Heiratest du auch einen Diabetiker?“. Unsere Hochzeit war für den 1.4.2005 geplant. Dabei blieb es aber auch. 

Zu Beginn habe ich meinen Diabetes in der Öffentlichkeit sehr versteckt, Freunde, Bekannte und Kollegen wussten davon aber von Anfang an. Es hat mir nicht viel ausgemacht, wenn mich jemand dabei beobachtete, wie ich maß oder spritzte, aber ich hatte Sorge, dass sich jemand daran stören könnte, oder Kinder das mitbekämen und nicht wissen, wie sie damit umgehen sollten. Also spritzte ich zB in der Arbeit erst nach dem Mittagessen, so dass ich niemanden belästigen musste. Ein CGM oder den Libre gab es zu dem Zeitpunkt zumindest für meine Therapie nicht. So konnte ich auch nicht sehen, was das mit meinem Blutzucker anstellte.
Und es kam eine Zeit, da liess ich es extrem schleifen. Da maß ich den Blutzucker wenn überhaupt einmal am Tag, spritzte nach Gutdünken und hatte wahrscheinlich wesentlich mehr Glück als Verstand.
Dieser Zustand hielt ziemlich lange an. Bis ins Jahr 2016, genauer gesagt bis zum 2. August 2016, als bei meiner Tochter, damals 9 Jahre alt, T1D diagnostiziert wurde. Sie hatte extrem abgenommen, aber uns als Eltern war das leider erst spät aufgefallen. Ein halbes Jahr vorher war ihr Blutbild noch unauffällig, und dann kam mit den Sommerferien die Diagnose. So dumm es klingt, mit diesem Zeitpunkt hatte ich einen Scheideweg erreicht. Ich konnte meinen Diabetes genauso weiter miss-managen, und meiner Tochter das schlechteste Vorbild aller Zeiten sein und irgendwann dafür verantwortlich sein, dass wir beide im diabetischen Koma landen, oder ich konnte die Dinge wieder in die Hand nehmen.
Dass ich hier bin zeigt, denke ich, dass ich mich für Zweiteres entschieden habe.
Ich konnte unglaublich viele Dinge lernen, die ich für meinen eigenen Diabetes nie gelernt habe (dass zB auch Tomaten Kohlehydrate haben, dass es normal ist, einmal im Quartal zum Diabetologen zu gehen, dass es ein Verzeichnis bei der KK gibt, in dem man registriert sein sollte, weil man sonst bestimmte Leistungen nicht erhält). So leid es mir für meine Tochter tut, dass sie dieselbe Misterkrankung hat wie ich, so dankbar und demütig bin ich für diese Erfahrung. Wer weiss, wo ich sonst heute wäre.
Seit November letzten Jahres loope ich, was meine HbA1C auf für mich erstaunliche 6 gebracht hat. Ich tue alles dafür, dass ich ein Leben ohne Spätfolgen leben darf, und versuche das beste Vorbild zu sein, dass sich ein Kind mit Diabetes wünschen kann. Meine Tochter loopt inzwischen auch, und trotz aller Vorbehalte und Einwände von offizieller Seite glaube ich, dass es die derzeit beste Therapieform ist.
Danke, dass ihr bis hierher gelesen habt. 

Zuckerkrank? Bist du behindert oder was?

Entschuldigt bitte den provokativen Titel. Ich bin selbst sehr engagiert im Bereich Inklusion, daher erlaube ich mir ausnahmsweise diese drastische und diskriminierende einleitende Formulierung.

Es geht mir tatsächlich um die ewige Diskussion in der Community rund um den Schwerbehindertenausweis, den GdB und wie sehr man sich behindert fühlen darf, wenn man Typ 1 Diabetes hat. Disclaimer: Ich habe einen GdB von 50 erhalten, aber erst nachdem ich Einspruch gegen den ursprünglichen GdB von 40 eingelegt hatte. Mein Schwerbehindertenstatus GdB 50 ist befristet bis 2020. Darum geht es aber nicht.

Vielmehr möchte ich für Verständnis pladieren, wenn sich jemand aufgrund seines T1Ds behindert fühlt. Ich finde, dass ist ihr oder sein gutes Recht. Warum fühle ich mich behindert, oder benachteiligt? Hier ein paar Gründe, leiht sie euch gerne in der nächsten Diskussion mit einem anderen Diabetiker aus.

Ich treffe jeden Tag bis zu 180 zusätzliche Entscheidungen [1]. Damit mache ich mir Gedanken über Dinge, die gesunde Menschen einfach nicht betreffen. Das behindert mich.

Ich verletze mich ständig selbst. Entweder steche ich mir Injektionsnadeln in Oberschenkel oder Bauch, punktiere meine Fingerkuppen um Blut aus meinem Körper zu pressen oder ich setze mir selbst medizinisches Material unter die Haut um Insulin per Stahl- oder Teflonkanüle zu injizieren oder einen ca 1cm langen Metallfaden meinen Zuckerspiegel konstant messen zu lassen. Das behindert mich.

Ich mache mir Gedanken darüber, ob und wie ich meine Krankheit verheimlichen muss, um die gleichen Chancen zu haben wie Menschen, die kein T1D haben. Das behindert mich.

Ich mache mir Gedanken darüber und es besorgt mich, ob ich anderen Menschen zu nahe trete, wenn ich in ihrer Gegenwart meiner medizinischen Versorgung nachgehe. Das behindert mich.

Ich bin alle drei Monate in meiner Diabetologie-Praxis. Egal wie ich mich fühle. Das behindert mich.

Ich behandle Unterzuckerungen. Egal in welcher Situation ich bin, ich muss darauf vorbereitet sein, einer Hypoglykämie entgegen wirken zu können. Ich laufe sonst im schlimmsten Fall Gefahr zu sterben. Das behindert mich.

Ich behandle Überzuckerungen. Ich muss darauf achten, dass mein Blutzucker auf längere Sicht (30-60 Minuten und darüber hinaus) auf keinem zu hohen Wert bleibt. Die Folge wäre das Risiko von Langzeitschäden an Nerven und Augen. Ich kontrolliere also regelmäßig meinen Glukosewert. Das behindert mich.

Diese Dinge sind zwingend erforderlich. Es führt kein Weg daran vorbei. Ich kann es mir nicht aussuchen, ob ich oben genanntes tue oder nicht.

Desweiteren benutze ich bekannter Maßen einen Loop, ein nicht zugelassenes medizinisches Gerät, das ich selbst gebaut habe und fortlaufend warte. Ich erleichtere mir damit ein paar der obigen Aufgaben. um mir weniger Sorgen über die Zukunft machen zu müssen. Ich investiere hier einen relevanten Teil meiner Freizeit, um das System zu optimieren und zu überwachen. Etwas Zeit fließt auch in die Weitergabe meines Wissens zurück in die Community. Das behindert mich zwar nicht, aber es hindert mich daran, andere Dinge zu tun. Weil ich Typ 1 habe.

Ich beschäftige mich jeden Tag damit, wie meine Krankheit und Diabetes Typ 1 im Allgemeinen funktioniert, um mich selbst besser zu managen.

Ich trage mehrere Gerätschaften (Pumpe, Sensor, Rig, Smartphone) ständig an oder bei mir, brauche immer Platz dafür in Taschen, und Strom, wenn ich mal länger außer Haus bin. Auch das ist hin und wieder behindernd.

Ich muss vorausschauend planen was mein Equipment angeht. Habe ich genug (Dextrose|Insulin|Energie|Internetverbindung) um bei der anstehenden Aktivität zu machen? Das behindert mich immer wieder.

Ich kann zwar essen, was ich will, aber nicht immer wann ich will. Sollte ich mal nicht wissen, wann und was es zu essen gibt, oder mich nicht darauf verlassen können (z.B. im Restaurant: „Der Kaiserschmarrn ist leider aus.“ oder daheim: Kind hat grade Magen-Darm. Essen für alle anderen verzögert sich damit um die Zeit, die es dauert wieder alles zu putzen.), dann kann mich das in eine Hypo fallen lassen. Das behindert mich.

All das oben genannte, die Schwere mit der es den Alltag beeinflusst und wie sehr es behindert, ist individuell. Viele der alltäglichen Bürden erledige ich inzwischen sogar gerne. Aber auch nur, weil ich die Alternativen viel unattraktiver finde. Niemand sticht sich gerne eine Nadel in die Haut. Nicht 7 Mal am Tag und auch nicht alle zwei Tage. Es gibt keine Schablone, die man auflegen kann und die dann anzeigt, ob man sich mit Typ 1 für einen Schwerbehindertenausweis qualifiziert. Wenn heute jemand zu mir sagen würde: „Hey Jan, du zahlst doch jedes Mal 20 EUR Zuzahlung, wenn du wegen deines Insulins in die Apotheke gehst. Komm ich lade dich ins Kino ein.“, dann würde ich demjenigen den Vogel zeigen. Genauso wenn mich ein Freund oder Verwandter für die Zeit entschädigen wollen würde, die ich im letzten Monat damit verbracht habe, meine Blutzuckerkurve nach Mustern zu durchforsten. Aber ich finde es ok, wenn ein solidarisch finanzierter Ausgleich angeboten wird, und man, um ihn zu verargumentieren, nicht lügt. Wenn ich mich sozial ausgegrenzt fühle oder selbst sozial ausgrenze, weil ich aufgrund von Unterzuckerungsgefahr an gewissen Aktivitäten nicht teilnehmen kann, dann ist das für den einen oder die eine schlimmer als für den anderen oder die andere. Und man entschiedet selbst, ob das mit in die Begutachtung zur Ermittlung des GdB laufen soll. Genau wie sehr viele andere Faktoren.

Und weil das so individuell ausfallen kann, wie stark einen selbst der Diabetes einschränkt bzw. BEHINDERT, sollte niemand darüber richten, wie viel GdB ein anderer Mensch mit Diabetes nun verdient oder auch nicht.

[1] https://scopeblog.stanford.edu/2014/05/08/new-research-keeps-diabetics-safer-during-sleep/

Wozu gehe ich eigentlich noch in die Dia-Praxis als Looper?

Gehe ich in die Diabetologie-Praxis oder verlasse ich mich auf meine Selbstsorge im Umgang mit meinem Diabetes?

Letzte Woche war ich mal wieder zum Routinecheck in meiner Diabetologie-Praxis. Ich mag meine Diabetologin, dementsprechend gehe ich gerne zu den Checks. Als ich angefangen habe zu Loopen hatte ich den Eindruck, dass viele andere Menschen die loopen ihre Termine in der Diabetologie eher als Pflichtveranstaltung zum Rezeptabholen sehen. Weil sie ihr Loopertum lieber verheimlichen. Und weil sie ihre Krankheit ohnehin besser kennen als ihr Arzt. Das ist wohl so. Natürlich weiss meine Ärztin nicht, wie viel SEA (Spritz-Ess-Abstand) ich bei 40 Gramm Müsli um 7:50 Uhr morgens idealerweise einhalten sollte. Genauso wenig weiss sie, wie mein Blutzucker auf Gartenarbeit reagiert, und wann genau ich was gegen die dann drohende Unterzuckerung tun muss. Ich bin der Bescheidwisser über meinen Diabetes, und das wird auch immer so bleiben. Selbst wenn ich meine Blutzuckerwerte mal nicht unter Kontrolle habe und die Kurve Achterbahn spielt, dann bin ich immer noch der Mensch mit der besten Kontrolle über meinen Typ 1. Punkt. Weder die Diabetologin noch die Diabetesberaterin (in meinem Fall sind beide Personen Frauen) wird je besser über meinen Typ 1 Bescheid wissen als ich. Aber das ist auch gar nicht meine Erwartungshaltung.

Vielleicht ist das der Unterschied zwischen akuten und chronischen Erkrankungen. Mit einem gebrochenen Arm oder einer Schnittverletzung, ja sogar mit einer Borreliose erhofft man sich vom Arzt, dass man schnell wieder gesund wird. Es helfen Fachwissen, Gips, Hautkleber, Antibiotika. Ich muss in diesen Fällen nicht mehr wissen als mein Arzt oder meine Ärztin. Das wäre stellenweise sogar nachteilig.
Bei einer chronischen Erkrankung gilt es nicht mehr die Ursache zu beseitigen, es geht darum, mit der Krankheit zu leben. Schmerzen, Aufwand, individuelle Faktoren, Umweltbedingungen und Reaktionen des Körpers auf die unterschiedlichsten Dinge sind Einflüsse, die ein Behandlungsplan zwar als Faktoren aufzulisten vermag, aber deren Wirkung und Auswirkung von Mensch zu Mensch so unterschiedlich ist, dass es kein Patentrezept geben kann. Der Arzt wird im Fall der regelmäßigen Behandlung einer chronisch erkrankten Person vom „Gott in Weiß“ zum Berater. Und das muss von beiden Seiten akzeptiert werden. Das ist schwerer als es klingt.

An der Stelle sei auch einmal das Konzept der Betriebsblindheit erwähnt, das beschreibt, wie man im beruflichen Umfeld oft den Wald vor Bäumen nicht sieht, weil es schon immer auf diese Art wund Weise gemacht wurde. An derselben Blindheit können auch wir als T1D „erkranken“. Derselben Gefahr ist aber auch das Behandlungsteam ausgesetzt, wenn es versucht nach Schema F zu verfahren, weil das „ja schon immer ganz gut so geklappt hat“. Unternehmen holen sich aus dieser Problematik heraus Außenstehende zur Beurteilung und Verbesserung von Prozessen und Organisationen an Bord.

Dieser außenstehende Berater kann für einen Menschen mit T1D das Behandlungsteam in der Diabetologie-Praxis sein. Wenn das Team diese Aufgabe auch so versteht.

Ich habe in meiner Zeit als T1D zweimal die Praxis gewechselt. Das erste Mal hatte ich keine Ahnung, dass die Praxis nach der Diagnose und Schulung weiterhin für mich zuständig war. Das war 2005, vielleicht war die Handhabung zu diesem Zeitpunkt auch noch anders, aber ich bin davon ausgegangen, dass mein Hausarzt alle notwendigen Standarduntersuchungen übernimmt und dort bekam ich ja auch immer meine Rezepte.

Als meine Tochter 2016 mit T1D diagnostiziert wurde erfuhr ich zum ersten Mal von DMP, und dass ich eigentlich alle 3 Monate in einer Dia-Praxis sein sollte. Der Wortlaut der Kinderdiabetologin war: „Wenn Sie selbst Diabetiker sind, dann kennen Sie sich ja gut aus.“ – Äh, nein, das stimmte so nicht ganz. Aber ich habe erstmal genickt und gut zugehört.

Folglich habe ich mir im gleichen Jahr eine neue Dia-Praxis gesucht. Leider ein Griff ins Klo. Den Diabetologen habe ich nur sporadisch zu Gesicht bekommen und mit dem Diabetesberater stimmte leider die Chemie so gar nicht. Ich weiss, manche von euch haben nicht die Möglichkeit sich mit dem Luxusproblem Sympathie herumzuschlagen, weil die medizinische Versorgung nicht in jedem Teil von Deutschland (und Österreich und der Schweiz) so gut ist wie in München. Aber nachdem ich mich in der Sprechstunde jedes Mal wie ein kleines Kind gefühlt habe war es an der Zeit zu gehen. Und dann landete ich dort, wo ich mich, trotz einiger Startschwierigkeiten (fehlende Diabetesberater, häufig wechselndes Praxisteam, hohe Auslastung) nun sehr wohl fühle. Vielleicht aus genau den oben genannten Gründen:

  • Dass mir meine Verantwortung für meinen Diabetes überlassen wird.
  • Dass ich nicht gemanagt werde und man dabei versucht meinen Diabetes mit einem Gips zu behandeln.
  • Dass sich meine Diabetologin als Beraterin fühlt.
  • Dass ich unterstützt werde, wenn ich meine Behandlung anpassen möchte (MDI -> Pumpe, FGM -> rtCGM, Pumpenwahl, etc.).

Ich versuche die Diabetologie-Termine nicht dazu zu nutzen mit einer tollen Time in Range anzugeben und mich damit vor detaillierten Fragen seitens des Behandlungsteams zu schützen. Ich will auch nicht verheimlichen müssen, dass ich loope. Ich möchte Hilfe bekommen bei den Dingen, auf die ich selbst nicht komme. Mustererkennung, wenn ein Wert immer wieder, aber für mich nicht nachvollziehbar abweicht. Zusammenhänge, wenn zum Beispiel Blutwerte nicht stimmen. Und eine weitere Perspektive, weil ich selbst immer wieder eine Blindheit für meine eigene Behandlung entwickle, wie jeder andere auch. Und weil ich manchen Zusammenhang eben auch nicht verstehe.

So gesehen bin ich also gerade sehr zufrieden mit meiner medizinischen Betreuung. Und die Frage sollte nicht lauten Praxis oder Selbstsorge, sondern vielmehr, „Was kann ich in der Praxis an Beratung erhalten, das meine Selbstsorge noch verbessern kann?„. Klingt leider nicht ganz so reißerisch.

Ich empfehle jeder Person, die bis hierher gelesen hat, die eigene Erwartungshaltung, die er oder sie an seine/ihre Dia-Praxis stellt einmal auf den Prüfstand zu schicken. Ist das machbar, was ich mir wünsche? Bekomme ich das schon? Und dann abzuwägen, ob man sich dort gut aufgehoben fühlt oder nicht. Im Normalfall ist ein Wechsel weniger aufwendig als man denkt. Eventuell muss man aber auch an seiner eigenen Erwartungshaltung arbeiten.