Das sind die Folien, die ich zu meinem Vortrag im Qualitätszirkel Kinderdiabetologie im Dritten Orden München am 13. Februar 2020 mitgenommen habe. Es folgt noch ein ausführlicherer Bericht. Stay tuned.
Es hat ein bisschen gedauert, aber nun ist er online. Mein Talk zum Loopen, zur famosen #WeAreNotWaiting Community und zu OpenAPS ist nun auf YouTube verfügbar:
In seinem Talk über Typ 1 Diabetes und die Do-It-Yourself Community beschreibt Jan, wie er und seine Tochter von der medizinisch freigegebenen Standardtherapie zum sogenannten Loopen wechselten. Das wäre niemals möglich gewesen ohne die enormen Bemühungen der Entwicklercommunity und ihrer Unterstützer rund um das Open Artificial Pancreas System (OpenAPS) in den letzten fünf Jahren. Das Loopen half den beiden dabei ihre Lebensqualität zu steigern und lebensbedrohliche Hypoglykämien zu vermeiden. Sein Appell zur Unterstützung weiterer Communities mit medizinischen Zielsetzungen richtet sich an jeden. So kann Menschen da geholfen werden, wo die zugelassene medizinische Versorgung endet aber noch lange nicht ausreicht. Jede noch so kleine Unterstützung zählt.
Gehe ich in die Diabetologie-Praxis oder verlasse ich mich auf meine Selbstsorge im Umgang mit meinem Diabetes?
Letzte Woche war ich mal wieder zum Routinecheck in meiner Diabetologie-Praxis. Ich mag meine Diabetologin, dementsprechend gehe ich gerne zu den Checks. Als ich angefangen habe zu Loopen hatte ich den Eindruck, dass viele andere Menschen die loopen ihre Termine in der Diabetologie eher als Pflichtveranstaltung zum Rezeptabholen sehen. Weil sie ihr Loopertum lieber verheimlichen. Und weil sie ihre Krankheit ohnehin besser kennen als ihr Arzt. Das ist wohl so. Natürlich weiss meine Ärztin nicht, wie viel SEA (Spritz-Ess-Abstand) ich bei 40 Gramm Müsli um 7:50 Uhr morgens idealerweise einhalten sollte. Genauso wenig weiss sie, wie mein Blutzucker auf Gartenarbeit reagiert, und wann genau ich was gegen die dann drohende Unterzuckerung tun muss. Ich bin der Bescheidwisser über meinen Diabetes, und das wird auch immer so bleiben. Selbst wenn ich meine Blutzuckerwerte mal nicht unter Kontrolle habe und die Kurve Achterbahn spielt, dann bin ich immer noch der Mensch mit der besten Kontrolle über meinen Typ 1. Punkt. Weder die Diabetologin noch die Diabetesberaterin (in meinem Fall sind beide Personen Frauen) wird je besser über meinen Typ 1 Bescheid wissen als ich. Aber das ist auch gar nicht meine Erwartungshaltung.
Vielleicht ist das der Unterschied zwischen akuten und chronischen Erkrankungen. Mit einem gebrochenen Arm oder einer Schnittverletzung, ja sogar mit einer Borreliose erhofft man sich vom Arzt, dass man schnell wieder gesund wird. Es helfen Fachwissen, Gips, Hautkleber, Antibiotika. Ich muss in diesen Fällen nicht mehr wissen als mein Arzt oder meine Ärztin. Das wäre stellenweise sogar nachteilig.
Bei einer chronischen Erkrankung gilt es nicht mehr die Ursache zu beseitigen, es geht darum, mit der Krankheit zu leben. Schmerzen, Aufwand, individuelle Faktoren, Umweltbedingungen und Reaktionen des Körpers auf die unterschiedlichsten Dinge sind Einflüsse, die ein Behandlungsplan zwar als Faktoren aufzulisten vermag, aber deren Wirkung und Auswirkung von Mensch zu Mensch so unterschiedlich ist, dass es kein Patentrezept geben kann. Der Arzt wird im Fall der regelmäßigen Behandlung einer chronisch erkrankten Person vom „Gott in Weiß“ zum Berater. Und das muss von beiden Seiten akzeptiert werden. Das ist schwerer als es klingt.
An der Stelle sei auch einmal das Konzept der Betriebsblindheit erwähnt, das beschreibt, wie man im beruflichen Umfeld oft den Wald vor Bäumen nicht sieht, weil es schon immer auf diese Art wund Weise gemacht wurde. An derselben Blindheit können auch wir als T1D „erkranken“. Derselben Gefahr ist aber auch das Behandlungsteam ausgesetzt, wenn es versucht nach Schema F zu verfahren, weil das „ja schon immer ganz gut so geklappt hat“. Unternehmen holen sich aus dieser Problematik heraus Außenstehende zur Beurteilung und Verbesserung von Prozessen und Organisationen an Bord.
Dieser außenstehende Berater kann für einen Menschen mit T1D das Behandlungsteam in der Diabetologie-Praxis sein. Wenn das Team diese Aufgabe auch so versteht.
Ich habe in meiner Zeit als T1D zweimal die Praxis gewechselt. Das erste Mal hatte ich keine Ahnung, dass die Praxis nach der Diagnose und Schulung weiterhin für mich zuständig war. Das war 2005, vielleicht war die Handhabung zu diesem Zeitpunkt auch noch anders, aber ich bin davon ausgegangen, dass mein Hausarzt alle notwendigen Standarduntersuchungen übernimmt und dort bekam ich ja auch immer meine Rezepte.
Als meine Tochter 2016 mit T1D diagnostiziert wurde erfuhr ich zum ersten Mal von DMP, und dass ich eigentlich alle 3 Monate in einer Dia-Praxis sein sollte. Der Wortlaut der Kinderdiabetologin war: „Wenn Sie selbst Diabetiker sind, dann kennen Sie sich ja gut aus.“ – Äh, nein, das stimmte so nicht ganz. Aber ich habe erstmal genickt und gut zugehört.
Folglich habe ich mir im gleichen Jahr eine neue Dia-Praxis gesucht. Leider ein Griff ins Klo. Den Diabetologen habe ich nur sporadisch zu Gesicht bekommen und mit dem Diabetesberater stimmte leider die Chemie so gar nicht. Ich weiss, manche von euch haben nicht die Möglichkeit sich mit dem Luxusproblem Sympathie herumzuschlagen, weil die medizinische Versorgung nicht in jedem Teil von Deutschland (und Österreich und der Schweiz) so gut ist wie in München. Aber nachdem ich mich in der Sprechstunde jedes Mal wie ein kleines Kind gefühlt habe war es an der Zeit zu gehen. Und dann landete ich dort, wo ich mich, trotz einiger Startschwierigkeiten (fehlende Diabetesberater, häufig wechselndes Praxisteam, hohe Auslastung) nun sehr wohl fühle. Vielleicht aus genau den oben genannten Gründen:
- Dass mir meine Verantwortung für meinen Diabetes überlassen wird.
- Dass ich nicht gemanagt werde und man dabei versucht meinen Diabetes mit einem Gips zu behandeln.
- Dass sich meine Diabetologin als Beraterin fühlt.
- Dass ich unterstützt werde, wenn ich meine Behandlung anpassen möchte (MDI -> Pumpe, FGM -> rtCGM, Pumpenwahl, etc.).
Ich versuche die Diabetologie-Termine nicht dazu zu nutzen mit einer tollen Time in Range anzugeben und mich damit vor detaillierten Fragen seitens des Behandlungsteams zu schützen. Ich will auch nicht verheimlichen müssen, dass ich loope. Ich möchte Hilfe bekommen bei den Dingen, auf die ich selbst nicht komme. Mustererkennung, wenn ein Wert immer wieder, aber für mich nicht nachvollziehbar abweicht. Zusammenhänge, wenn zum Beispiel Blutwerte nicht stimmen. Und eine weitere Perspektive, weil ich selbst immer wieder eine Blindheit für meine eigene Behandlung entwickle, wie jeder andere auch. Und weil ich manchen Zusammenhang eben auch nicht verstehe.
So gesehen bin ich also gerade sehr zufrieden mit meiner medizinischen Betreuung. Und die Frage sollte nicht lauten Praxis oder Selbstsorge, sondern vielmehr, „Was kann ich in der Praxis an Beratung erhalten, das meine Selbstsorge noch verbessern kann?„. Klingt leider nicht ganz so reißerisch.
Ich empfehle jeder Person, die bis hierher gelesen hat, die eigene Erwartungshaltung, die er oder sie an seine/ihre Dia-Praxis stellt einmal auf den Prüfstand zu schicken. Ist das machbar, was ich mir wünsche? Bekomme ich das schon? Und dann abzuwägen, ob man sich dort gut aufgehoben fühlt oder nicht. Im Normalfall ist ein Wechsel weniger aufwendig als man denkt. Eventuell muss man aber auch an seiner eigenen Erwartungshaltung arbeiten.