Entschuldigt bitte den provokativen Titel. Ich bin selbst sehr engagiert im Bereich Inklusion, daher erlaube ich mir ausnahmsweise diese drastische und diskriminierende einleitende Formulierung.
Es geht mir tatsächlich um die ewige Diskussion in der Community rund um den Schwerbehindertenausweis, den GdB und wie sehr man sich behindert fühlen darf, wenn man Typ 1 Diabetes hat. Disclaimer: Ich habe einen GdB von 50 erhalten, aber erst nachdem ich Einspruch gegen den ursprünglichen GdB von 40 eingelegt hatte. Mein Schwerbehindertenstatus GdB 50 ist befristet bis 2020. Darum geht es aber nicht.
Vielmehr möchte ich für Verständnis pladieren, wenn sich jemand aufgrund seines T1Ds behindert fühlt. Ich finde, dass ist ihr oder sein gutes Recht. Warum fühle ich mich behindert, oder benachteiligt? Hier ein paar Gründe, leiht sie euch gerne in der nächsten Diskussion mit einem anderen Diabetiker aus.
Ich treffe jeden Tag bis zu 180 zusätzliche Entscheidungen [1]. Damit mache ich mir Gedanken über Dinge, die gesunde Menschen einfach nicht betreffen. Das behindert mich.
Ich verletze mich ständig selbst. Entweder steche ich mir Injektionsnadeln in Oberschenkel oder Bauch, punktiere meine Fingerkuppen um Blut aus meinem Körper zu pressen oder ich setze mir selbst medizinisches Material unter die Haut um Insulin per Stahl- oder Teflonkanüle zu injizieren oder einen ca 1cm langen Metallfaden meinen Zuckerspiegel konstant messen zu lassen. Das behindert mich.
Ich mache mir Gedanken darüber, ob und wie ich meine Krankheit verheimlichen muss, um die gleichen Chancen zu haben wie Menschen, die kein T1D haben. Das behindert mich.
Ich mache mir Gedanken darüber und es besorgt mich, ob ich anderen Menschen zu nahe trete, wenn ich in ihrer Gegenwart meiner medizinischen Versorgung nachgehe. Das behindert mich.
Ich bin alle drei Monate in meiner Diabetologie-Praxis. Egal wie ich mich fühle. Das behindert mich.
Ich behandle Unterzuckerungen. Egal in welcher Situation ich bin, ich muss darauf vorbereitet sein, einer Hypoglykämie entgegen wirken zu können. Ich laufe sonst im schlimmsten Fall Gefahr zu sterben. Das behindert mich.
Ich behandle Überzuckerungen. Ich muss darauf achten, dass mein Blutzucker auf längere Sicht (30-60 Minuten und darüber hinaus) auf keinem zu hohen Wert bleibt. Die Folge wäre das Risiko von Langzeitschäden an Nerven und Augen. Ich kontrolliere also regelmäßig meinen Glukosewert. Das behindert mich.
Diese Dinge sind zwingend erforderlich. Es führt kein Weg daran vorbei. Ich kann es mir nicht aussuchen, ob ich oben genanntes tue oder nicht.
Desweiteren benutze ich bekannter Maßen einen Loop, ein nicht zugelassenes medizinisches Gerät, das ich selbst gebaut habe und fortlaufend warte. Ich erleichtere mir damit ein paar der obigen Aufgaben. um mir weniger Sorgen über die Zukunft machen zu müssen. Ich investiere hier einen relevanten Teil meiner Freizeit, um das System zu optimieren und zu überwachen. Etwas Zeit fließt auch in die Weitergabe meines Wissens zurück in die Community. Das behindert mich zwar nicht, aber es hindert mich daran, andere Dinge zu tun. Weil ich Typ 1 habe.
Ich beschäftige mich jeden Tag damit, wie meine Krankheit und Diabetes Typ 1 im Allgemeinen funktioniert, um mich selbst besser zu managen.
Ich trage mehrere Gerätschaften (Pumpe, Sensor, Rig, Smartphone) ständig an oder bei mir, brauche immer Platz dafür in Taschen, und Strom, wenn ich mal länger außer Haus bin. Auch das ist hin und wieder behindernd.
Ich muss vorausschauend planen was mein Equipment angeht. Habe ich genug (Dextrose|Insulin|Energie|Internetverbindung) um bei der anstehenden Aktivität zu machen? Das behindert mich immer wieder.
Ich kann zwar essen, was ich will, aber nicht immer wann ich will. Sollte ich mal nicht wissen, wann und was es zu essen gibt, oder mich nicht darauf verlassen können (z.B. im Restaurant: „Der Kaiserschmarrn ist leider aus.“ oder daheim: Kind hat grade Magen-Darm. Essen für alle anderen verzögert sich damit um die Zeit, die es dauert wieder alles zu putzen.), dann kann mich das in eine Hypo fallen lassen. Das behindert mich.
All das oben genannte, die Schwere mit der es den Alltag beeinflusst und wie sehr es behindert, ist individuell. Viele der alltäglichen Bürden erledige ich inzwischen sogar gerne. Aber auch nur, weil ich die Alternativen viel unattraktiver finde. Niemand sticht sich gerne eine Nadel in die Haut. Nicht 7 Mal am Tag und auch nicht alle zwei Tage. Es gibt keine Schablone, die man auflegen kann und die dann anzeigt, ob man sich mit Typ 1 für einen Schwerbehindertenausweis qualifiziert. Wenn heute jemand zu mir sagen würde: „Hey Jan, du zahlst doch jedes Mal 20 EUR Zuzahlung, wenn du wegen deines Insulins in die Apotheke gehst. Komm ich lade dich ins Kino ein.“, dann würde ich demjenigen den Vogel zeigen. Genauso wenn mich ein Freund oder Verwandter für die Zeit entschädigen wollen würde, die ich im letzten Monat damit verbracht habe, meine Blutzuckerkurve nach Mustern zu durchforsten. Aber ich finde es ok, wenn ein solidarisch finanzierter Ausgleich angeboten wird, und man, um ihn zu verargumentieren, nicht lügt. Wenn ich mich sozial ausgegrenzt fühle oder selbst sozial ausgrenze, weil ich aufgrund von Unterzuckerungsgefahr an gewissen Aktivitäten nicht teilnehmen kann, dann ist das für den einen oder die eine schlimmer als für den anderen oder die andere. Und man entschiedet selbst, ob das mit in die Begutachtung zur Ermittlung des GdB laufen soll. Genau wie sehr viele andere Faktoren.
Und weil das so individuell ausfallen kann, wie stark einen selbst der Diabetes einschränkt bzw. BEHINDERT, sollte niemand darüber richten, wie viel GdB ein anderer Mensch mit Diabetes nun verdient oder auch nicht.
[1] https://scopeblog.stanford.edu/2014/05/08/new-research-keeps-diabetics-safer-during-sleep/